Casandra, minunea noastră de 3 ani jumătate, după cum știți, se confruntă cu sindromul Rett.
Sindromul Rett este o boală genetică foarte rară, care afectează în principal fetele si cauzează dizabilități severe in ceea ce privește mobilitatea ,vorbirea si comunicarea, dificultăți de respirație(hiperventilatie),deteriorareacomportamentului,convulsii,scolioza,tulburări de somn,regres.
Sindrom ce îi știrbește dezvoltarea și abilitățile esențiale ale vieții. Ea se confruntă cu multe dizabilități: dificultăți în respirație (hiperventilație), incapacitatea de a-și folosi mâinile, nu se poate hrăni singură, deși e la vârsta în care adoră jucăriile, ea nu se poate juca cu ele. Din păcate, nu o să îi auzim niciodată vocea , regresul de la 1 an jumătate i-a răpit această capacitate, însă datorită sprijinului dvs. de anul trecut, am reușit să achiziționăm sistemul Eye Gaze, iar acum Casandra învață treptat să îl folosească, oferindu-i șansa de a comunica cu noi într-un mod nou și special.
Deși progresele în sindromul Rett sunt grele și anevoioase, cu ajutorul terapiilor la care mergem, Cassi a început să flexeze genunchiul drept, are un echilibru mai bun și pașii îi sunt pe zi ce trece mai fermi.
Pentru a continua să o ajutăm să progreseze și să împiedicăm regresul, Casandra trebuie să continue să meargă la terapii zilnic, de luni până sâmbătă, chiar și de 3 ori pe zi. Este obositor pentru ea uneori, frustrant că nu reușește să facă „corect” exercițiile, însă nu renunță niciodată. Sigur că sunt și zile pline de reușite, iar acele zile sunt pline de veselie și bucurie pentru micuța noastră.
De aceea costurile terapiilor rămân în continuare ridicate pentru noi:
Vă mulțumim din inimă pentru că alegeți să fiți parte din povestea ei și pentru că ne ajutați să nu renunțăm la lupta noastră de zi cu zi. Fiecare gest de susținere îi aduce lui Cassi un pas mai aproape de progres. ❤️
A fi mamă de fetiță cu sindrom Rett înseamnă să trăiești în fiecare zi cu grijă, curaj și speranță. Sindromul Rett este o boală genetică rară, care afectează dezvoltarea neuromotorie a copiilor. Casandra nu mai poate vorbi, nu își mai pote folosi mânuțele așa cum ar vrea, iar mersul ei trebuie mereu susținut și păstrat prin multă muncă și terapie. Noi ducem o luptă continuă pentru ai menține sănătatea, încercăm să-i prevenimcomplicațiile grave care pot apărea, precum scolioza severă sau crizele epileptice.
În ciuda acestor provocări, Casandra este o fetiță luminoasă și minunată. Ea iubește muzica și plimbarile, iar chiar dacă nu își poate folosi mâinile controlat, încearcă să prindă jucăriile sau să le atingă, lovindu-le cu mânuțele. Uneori, atunci când stă lângă frățiorul ei mai mare, nu se poate abține și îi „deranjează” jucăriile. Atunci se naște o scenă plină de haz: frățiorul își apără comoara, știind ce urmează când Casandra e aproape. Sunt momente care aduc râsete și arată legătura lor unică și plină de iubire.
Casandra comunică prin ochii ei. Privirea îi este limbajul. Se schimbă când descoperă ceva nou, se luminează când iese afară, iar bucuria i se citește fără cuvinte. Cei care o iubesc au învățat să îi descifreze fiecare trăire prin ochi și fiecare clipire de emoție.
La terapii, Casandra este o mică luptătoare. Se concentrează la fiecare exercițiu, ca și cum ar înțelege perfect de ce se află acolo. Chiar dacă unele ședințe sunt grele și lacrimile apar, ea continuă. Iar la final, atunci când este luată în brațe, privirea i se transformă într-una de învingătoare. Este felul ei de a arăta că a dat tot ce a avut mai bun și că, indiferent cât de greu i-a fost, a reușit.
Aceasta este Casandra: o fetiță curajoasă, plină de lumină, care prin zâmbetul și privirea ei aduce forță și iubire în viața celor din jur.
